Se crea en Ourense la primera asociación española y probablemente mundial de afectados de otoesclerosis.

Se trata de una enfermedad de origen desconocido, con probable componente hereditaria, que causa sordera. Su causa es la fijación del estribo (pequeño hueso de la cadena auditiva) en la ventana oval. Con cirugía se resuelven la mayoría de los casos, pero no todos, e incluso los casos resueltos no logran restablecer totalmente la audición.

Se crea la Asociación para fomentar el conocimiento de la enfermedad e intentar descubrir la raíz del problema, ya sea a través de la búsqueda de un gen, una proteína o enzima implicados en el origen de la enfermedad. Estos conocimientos permitirán en un futuro abordar el problema de raíz y prevenir que se transmita a futuras generaciones.

De lo que se trata es de reunir a un grupo amplio de personas que hayan tenido esta enfermedad, aunque hayan sido operados con éxito y grupos de familias que tengan, a poder ser, tres generaciones con el problema.

Para el análisis del ADN contamos con la colaboración del grupo de genética de la Universidad de Baleares (Dra. Cori Ramón Juanpere).

La forma de recabar los datos para el análisis se comunicará a los colaboradores a los que se garantiza anonimato, confidencialidad y que el análisis genético de utilizará solo para determinar el origen genético de la otoesclerosis. Se necesita para hacer un fichero de afectados que acompañen el diagnóstico del Otorrino que detectó la enfermedad.

Se puede decir que por primera vez no estamos solos.

Las Asociación figura inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 170616 de la seccion 1ª.

El costo de la investigación es importante, pero pequeño si contamos con las soluciones que nos puede aportar.

COLABORA y venceremos la Otoesclerosis.

(C) Asociación de Afectados de Otoesclerosis - Ourense (España)7688278-92778-3786-988-27882736544-988601118